Le programme de recherche MaRISE, mené par une équipe strasbourgeoise spécialisée en psychologie expérimentale, a pour ambition de lever quelques freins à la pleine inclusion scolaire des enfants porteurs de maladies rares et invisibles.

Améliorer la qualité de vie des enfants porteurs de maladies rares est une priorité. Pour autant, peu de recherches en sciences humaines et sociales sont aujourd’hui menées. Et le programme de recherche MaRISE poursuit directement cette ambition.  Plus précisément, l’idée est de prouver scientifiquement que rien ne différencie un enfant porteur d’arthrite juvénile idiopathique, du syndrome d’Ehlers-Danlos ou du syndrome d’Ondine d’un autre enfant, à l’exception de sa maladie et des conséquences somatiques de celle-ci.

Si ces enfants ne présentent aucune différence avec leurs pairs sur leur capacité à apprendre, pourquoi ont-ils moins de chance de réussir dans leur parcours scolaire ? Le caractère invisible de ces maladies joue-t-il en leur « défaveur » ? Et si l’école elle-même était créatrice de ces barrières ? Le programme MaRISE va essayer de répondre à ces questions grâce à une série d’études adaptées aux enfants et aux enseignants.

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