Le programme de recherche

Le programme MaRISE est soutenu financièrement par la Fondation Maladies Rares pour deux ans. Il a été soumis et validé par les différentes instances pour garantir son caractère éthique, tels que la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) et le Comité d’Éthique de la Recherche de l’université de Strasbourg.

Cette recherche, inscrite au carrefour de la psychologie cognitive, de la psychologie sociale et des sciences de l’éducation, vise à étudier l’impact d’une maladie rare invisible sur les limitations d’activité de la vie quotidienne. A notre connaissance, aucune recherche ne s’est attachée à mesurer le retentissement d’une maladie invisible d’un élève sur les attitudes des enseignants et leur adhésion aux principes de l’école inclusive.

Quelles maladies sont concernées ?

Les syndromes d’Ehlers-Danlos : dus à une atteinte du tissu conjonctif se traduisant, entre autres, par une hyperlaxité articulaire et de nombreuses cicatrices.

Le syndrome d’Ondine : dû à une atteinte du système nerveux autonome contrôlant des fonctions physiologiques vitales, avec comme principale conséquence une impossibilité à maintenir une ventilation adéquate.

L’arthrite juvénile : due à une inflammation articulaire persistante et sans cause identifiée.

Logo handi invisibleCes trois groupes de maladies rares partagent à la fois un grand polymorphisme clinique et, de façon assez paradoxale, un certain degré d’invisibilité au quotidien.  

Qu’est-ce que l’inclusion scolaire ?

Le principe d’école inclusive est légiféré depuis deux décennies au niveau international grâce à la déclaration de Salamanque (UNESCO) en 1994.  Il s’inscrit dans le respect des droits de l’Homme et celui de non-discrimination considérant que tous les enfants ont droit au même accès à l’éducation, indépendamment de la présence chez eux d’un handicap (ONU, 2007). En France, c’est seulement en 2005 que l’école inclusive apparait dans les textes législatifs, grâce à la Loi Handicap, avec comme conséquence le choix premier du placement en classes ordinaires des élèves à besoins éducatifs particuliers. En d’autres termes, la loi impose que l’école puisse être accessible à tous les enfants quelques soient leurs origines, leur niveau socio-culturel ou encore leur état de santé.

Constat théorique

Malgré ce cadre législatif imposé depuis presque 15 ans, des rapports gouvernementaux mettent en avant des bilans plutôt mitigés de l’école inclusive en France concernant la réussite scolaire des enfants en situation de handicap (Blanc, 2011 ; Pompili, 2015).  Ce constat trouve une résonance à la fois dans les témoignages des familles concernées et dans la littérature scientifique. Tout d’abord, les associations de parents qui collaborent au présent projet témoignent de ces freins et revendiquent le droit à une scolarité en milieu ordinaire. En effet, le premier atout de l’école inclusive est qu’elle offre à tout enfant l’avantage de partager la vie sociale et académique des pairs. Par ailleurs, de nombreux articles scientifiques appuient ces témoignages (Hayek, 2015 ; Koster, Nakken, Pijl, & Van Houten, 2009 ; Scheepstra, Nankken, & Pijl, 1999). Les études suggèrent que ce qui fait barrière à la pleine atteinte des objectifs de l’école inclusive est le manque de connaissances et les représentations des acteurs du monde éducatif envers les enfants en situation de handicap (Pruett & Chan, 2006 ; Ring, 2005 ; Rohmer & Louvet, 2016 ; Vaillancourt, 2017 ; Wilson & Scior, 2015a, 2015b). En effet, les enseignants auraient – de façon inconsciente, et souvent bienveillante – un comportement différent face à un enfant en situation de handicap, ou un enfant malade, comparativement aux autres enfants. Or, les études en psychologie de l’éducation montrent clairement que les attitudes et représentations des enseignants sont des prédicteurs importants de la réussite du parcours scolaire de l’enfant (Avramidis, Bayliss, & Burden, 2000 ; Bressoux & Bianco, 2004 ; Dompnier, Pansu, & Bressoux, 2007).

Mieux comprendre les attitudes des enseignants confrontés à des enfants dont ils ne connaissent, ni ne voient vraiment les difficultés physiques, l’impact de la nature du handicap sur les attitudes enseignantes est une voie nouvelle pour réfléchir aux dispositifs favorisant l’inclusion scolaire. L’objectif final du programme MaRISE est de rendre sensibles les enseignants à ces questions en intervenant directement au sein de leur programme de formation.

Comment identifier les barrières de l’inclusion scolaire ?

Les barrières qui peuvent gêner un enfant dans son parcours scolaire sont de deux natures différentes :

  • Soit l’enfant à de réelles difficultés à acquérir de nouvelles connaissances
  • Soit il ne se sent pas capable de réussir aussi bien que les autres car le regard porté sur lui ne lui permet pas d’avoir confiance en son potentiel d’apprentissage.

Le programme MaRISE va donc d’une part évaluer le potentiel d’apprentissage des enfants malades et le comparer à celui d’un camarade de classe. D’autre part, le programme va mesurer les croyances et représentations des enseignants et les attitudes subjectives des enfants face à leur capacité à apprendre.

Ces deux niveaux d’analyse complémentaires permettront d’écarter toute explication en termes de capacités objectives d’apprentissage pour mettre en avant le poids important des représentations subjectives comme frein à l’inclusion de ces enfants.