Qui sommes-nous ?

Le programme MaRISE est né d’une rencontre entre des parents d’enfants malades et des chercheurs en psychologie, à l’occasion d’un appel à soutien de programmes de recherche en sciences humaines et sociales de la Fondation Maladies Rares. Il est aujourd’hui au cœur d’un partenariat très actif entre différents pôles :

Les différents partenaires

Des associations de malades : AFSOndine, Association Kourir, Association Française du Syndrome d’Ehlers-Danlos

Des équipes médicales spécialistes des maladies rares invisibles étudiées dans le programme MaRISE (arthrite juvénile idiopathique, syndrome d’Ehlers-Danlos et syndrome d’Ondine)

Une équipe de chercheurs de l’Université de Strasbourg :

Marine Granjon : Neuropsychologue et doctorante en psychologie (LPC)
Maria Popa-Roch : Maitre de Conférences en psychologie sociale (LISEC)
Nathalie Gavens : Maitre de Conférences en sciences de l’éducation (UHA)
Nadège Doignon-Camus : Professeur des Universités en psychologie cognitive (LISEC)
Odile Rohmer : Professeur des Universités en psychologie sociale (LPC)